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Thema: ⫸ Nach der Freude kam der Tiefschlag :-( upd: 29.08

16.12.2017
  1. #51
    Moderator
    Alles wird gut... Avatar von claudi181
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    Standard ⫸ AW: Nach der Freude kam der Tiefschlag :-( upd: 15.07

    Ich weiss gar nicht, was ich sagen soll.

    Es tut mir leid, dass es nach dem tollen Fortschritt so eine Wendung genommen hat. Ich hoffe, dass sich das mit einem solchen Epilepsiemittel alles einstellen laesst (kenn' mich da gar nicht aus) und Joshua dann wieder recht zuegig wieder an seine alten Fortschritte anknuepfen kann.

    Du hast meinen allergroessten Respekt und ich druecke euch die Daumen, dass dieser Horror bald nachlaesst.

    LG


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  2. #52
    Mama von drei Zicken :-) Avatar von Nadine84
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    Standard ⫸ AW: Nach der Freude kam der Tiefschlag :-( upd: 15.07

    Danke euch.
    Lieder weiß keiner warum er auf einmal und dann so schnelle anfälle hinter einander hat. Bis heute waren die Anfälle ja abends aber vorhin in der Uni war auch etwas nicht in Ordnung nur konnte keiner sagen ob das jetzt ein anfall war oder ob er die medis,die sie ja durch das krampfen nach dem notfallmittel,stark erhöhen mussten kommt.
    Sollte es das zweite sein muss man schauen ob man nicht ein anderes mittel nimmt.Eine Epilepsie ein zu stellen ist leider nicht so leicht.
    Je nachdem wie schwer das bei ihm wird müssen wir nach Bielefeld in die spezial Klinik.
    Hier sind viele Mütter deren Kinder dort operiert worden und die sind sehr zu frieden was die Klinik dort betrifft.

    Die Hüfte ist soweit noch in Ordnung.Die Ärztin gibt uns noch ca 1 jahr und dann wird wohl die erste OP anstehen.Ist zumindestens schon mal ein Lichtblick am Himmel.
    Das wichtigste ist jetzt erstmal die Epilepsie denn die hat so ziemlich alles was wir erreicht haben wieder verworfen.

    Ich danke euch für die lieben worte und dafür das ich mich hier ausheulen darf.

    Nadine

  3. #53
    Vielschreiber Avatar von marigold
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    Standard ⫸ AW: Nach der Freude kam der Tiefschlag :-( upd: 15.07

    Oh mensch, Dein armer kleiner Schatz. Kann das denn wieder ganz weggehen mit den Anfällen? Drücke euch dafür jedenfalls ganz fest die Daumen!!!!

    LG
    marigold

    Ich lese ja hier auch immer mit und finde, daß Du das ganz toll machst!!!

  4. #54
    Experte Avatar von n8eulchen
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    Standard ⫸ AW: Nach der Freude kam der Tiefschlag :-( upd: 15.07

    ach, das tut mir so leid dass bei euch einfach keine Ruhe einkehren will . Aber auch wenn Joshua es schwer hat, er hat eine so tolle Mami und das hilft ihm sicher enorm und tut ihm gut!

  5. #55
    Experte
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    da wo es sooo schön ist:-)
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    Standard ⫸ AW: Nach der Freude kam der Tiefschlag :-( upd: 15.07

    oh man das tut mir einfach nur leid ich wünsche euc so sehr das ihr bald auch mal auf die Sonnnenseite wechselt!!!!

  6. #56
    Profi Avatar von Tanja1975
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    Standard ⫸ AW: Nach der Freude kam der Tiefschlag :-( upd: 15.07

    Na klar darfst du dich hier ausheulen

    Jetzt machte Joshua solche Fortschritte und jetzt das....
    Ich drücke euch die Daumen, dass das Einstellen der Medikamente möglichst schnell geht und er dann keine weiteren Krampfanfälle mehr bekommt.
    Wenigstens ist die Hüfte vorerst soweit in Ordnung.

    Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und vor allem dir viel Kraft! Ich bewundere dich, wie du das alles managst. Was mit Sicherheit nicht immer leicht ist.

    Tanja

  7. #57
    Mama von drei Zicken :-) Avatar von Nadine84
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    Standard ⫸ AW: Nach der Freude kam der Tiefschlag :-( upd: 15.07

    Nee leicht ist wirklich was anderes.
    Ich gehe hier tierisch auf dem Zahnfleisch.
    Heute hat man mir das erste mal zur beruhigung gegeben weil ich kaum noch ne Tasse gerade halten konnte weil meine Hände so extreme gezittert haben.
    Ich habe wirklich angst vor der Zukunft. Die Anfälle werden nämlich nicht einfach wieder verschwinden.Die kommen ja von der Blutung damals.
    Am 30 werden wir entlassen,das ist ein Donnerstag und Sonntag müssen wir schon wieder ins Krankenhaus weil Montags ein MRT unter Sedierung gemacht wird.

  8. #58
    Forumsüchtig Avatar von sunrise
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    Standard ⫸ AW: Nach der Freude kam der Tiefschlag :-( upd: 15.07

    Liebe Nadine

    Ich weiss gar keine aufmunternde Worte zu finden Ich druecke euch ganz feste die Daumen, dass der kleine Mann schnell richtig eingestellt wird und die Anfaelle nicht mehr auftauchen.

    Dir und deinem Mann schicke ich ganz viel Kraft und Staerke!

    LG, Miriam

  9. #59
    Vielschreiber Avatar von cinderella
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    Standard ⫸ AW: Nach der Freude kam der Tiefschlag :-( upd: 15.07

    Liebe Nadine,

    ein wenig kann ich mit dir mitfühlen, da Linus ja auch schon 2 Krampfanfälle hinter sich hatte.
    Allerdings unter ganz anderen Umständen und nicht ganz so heftig, wie du das beschreibst. Mir lief es auf jeden Fall eiskalt
    den Rücken runter, als ich deine Zeilen las. Es ist ein schei** Gefühl da zu stehen und nichts machen zu können.

    Ich kann dir die Klinik in Bielefeld (Bethel) Epilepsiekliniken im Krankenhaus Mara nur empfehlen. Das ist "DIE" Klinik für Epilepsie. Die bilden auch die meisten Neurologen aus.

    Falls es du dich etwas ablenken möchtest, indem du Infos in dich aufsaugen möchtest, dann schau mal hier vorbei: Epilepsie - Netz Homepage
    Die Seite fand ich sehr informativ, aber Achtung die ist auch nicht immer etwas für schwache Nerven.

    Trotzdem möchte ich versuchen dich ein wenig aufzubauen. Die Diagnose ist schlecht, keine Frage. Was man aber als gesunder Mensch nicht
    so weiß ist, dass es fast genauso viele Epilepsiekranke Menschen gibt, wie Diabetiker. Es gibt halt sehr unterschiedliche Formen, die meisten
    lassen sich aber mit Medikamenten gut in den Griff bekommen. Das dauert zwar ein bischen, aber es hilft. Deshalb weiß man oft nicht, dass jemand Epilepsie krank ist. Und noch etwas. Solche Anfälle können auch durch Überanstrengung und Stress hervorgerufen werden, bzw. diese Faktoren können einen Anfall begünstigen. Evtl. waren die Laufversuche auch zu anstrengend für Joshuas Körper. Der kleine Kämpfer...

    Ich weiß, du wirst einige schlaflose Nächte haben, aber du und Joshua ihr schafft das. Ihr alle als Familie! Es wird nicht einfach, aber es wird klappen.
    Glaube daran! Von mir kommt eine große Portion Mut und Kraft für den Weg, den ihr jetzt gehen müßt.

    Alles Liebe!

  10. #60
    Mama von drei Zicken :-) Avatar von Nadine84
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    Standard ⫸ AW: Nach der Freude kam der Tiefschlag :-( upd: 15.07

    Danke dir Cinderella,
    über die Klinik bin ich schon sehr gut informiert :-) die meisten Epilepsie Kinder kommen von da und sind da operiert worden.
    Ich kenne Epilepsie ja schon sehr lange von meiner Arbeit auf dem RTW (Julien hatte ja auch schon zwei große Krampfanfälle 2006 aber nicht von einer Epilepsie herrührend )etc aber sein Kind bei so einem Krampf zu sehen und nichts machen zu können ausser die 3 vorgeschrieben minuten zu warten bevor man das Notfallmittel gibt ist heftig.Und es wird noch schlimmer wenn das Diazepam nicht hilft.
    Ich bin sonst bei anderen Leuten immer ruhig und weiß was getan werden muss aber bei Joshi verliere ich ewig die nerven.Mir schnürrt es den Hals zu,mir wird richtig schlecht vor angst denn keiner kann ja so genau sagen wie die Anfälle verlaufen und bei Joshi haben sie von jetzt auf gleich in Episoden angefangen. Soll heissen er krampft, wird kurz wach so ne halbe bis ganze minute und krampft sofort wieder. Er zuckt nicht so wie man das vielleicht aus dem Fernsehr kennt sondern er wird ganz schlaff und verdreht die Augen komplett in verkehrte richtungen. Das gute ist ja das er die anfälle vorher merkt,er hat also die sogenannte Aura. Ich würde sonst bekloppt werden wenn ich nun den ganzen tag neben ihm sitzen müsste.
    Morgen wollen sie das Medikament noch mal erhöhen vorraus setzung ist aber das er heute nicht so komisch drauf ist wie gestern also so total apatisch.Denn dann müssten wir das Medikament wechseln.

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