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Thema: ⫸ Milchunverträglichkeit! Unser Tagebuch

12.12.2017
  1. #21
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    Danke Conny & Miri für eure Antworten!!!

    JAAAA, ich bin auch sehr zufrieden und beruhigt, so eine kompetente KiÄ gefunden zu haben, hat auch ein wenig gedauert (hab ja schon 3x den KiA gewechselt).

    @Miri: Es ist wirklich übel, dass bei Helen überhaupt kein Blutbild gemacht worden ist, sowie die Ernährungsberaterin gestern erzählte, reagieren die meisten Kinder entweder auf Kuhmilch, Soja, Weizen, Lactose etc. es ist eine riesen Spannbreite.
    Vielleicht suchst du nochmal einen Allergologen auf oder fragst direkt beim KiA nach, warum sie den Test nicht gemacht haben.

    Kilian hat zum Glück "nur" die Kuhmilchunverträglichkeit (Toi, Toi, Toi), es gibt wohl auch häufig Kreuzreaktionen.
    Ganz schön komplex dieses ganze Thema!!!

    Von Vorteil ist auch, dass Kilian noch sehr jung ist, d.h. wir beginnen ja gerade erstmal mit Beikost und Sahne, Käse, Joghurt etc. stehen sowieso noch nicht auf dem Speiseplan. Schwieriger wäre es natürlich, wenn er diese Speisen schon zu sich nehmen würde und einfach schon älter wäre.
    Die Ernährungsberaterin hat uns auch super Tipps gegeben, einen miclhfreien Keksbrei herzustellen (einfach Mürbeteig herstellen, ggf. einfrieren und dann mit Sinlac anrühren), aus dem Mürbeteig kann man dann Scheiben schneiden und ausbacken, so hat Kilian dann auch etwas zum knabbern genauso anbieten tun sich Reiswaffeln.
    Käse aus Ziegenmilch dürfte Kilian ebenfalls essen (alles im Maßen), es gibt hier in OS einen Bauern der Ziegenmilchprodukte vertreibt, da bekommt man auch Joghurt (den man bspw. auch einfrieren kann und Kilian als Speiseeis anbieten könnte).
    Sie hatte soviele tausend gute Tipps, dass ich wirklich erleichert bin und echt zuversichtlich, dass wir die Allergie in den Griff bekommen. Die 6 Monate milchfreie Ernährung ist ja auch kein Beinbruch.

    Halte euch natürlich jederzeit auf dem Laufenden!!!

    Viele Grüße,
    Simone


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  2. #22
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    Hartnäckigkeit zahlt sich aus :-D

    Vorgeschichte
    Ich habe soweit abgestillt, besser gesagt, Kilian hat sich abgestillt. Manchmal klappt es Nachts noch aber in den letzten Nächten wurde das anlegen eher zum Kampf und ich bin auch ganz froh drum, den eine Brustwarze wurde schon blutig gebissen :shock:

    Die Ernährungsberaterin hat uns Sinlac Brei empfohlen, den wir ruhig verdünnen könnten und ihn Kilian per Flasche geben. Gesagt getan. So alle 2-3 Tage reagierte Kilian auf diesen verdünnten Sinlac Brei mit Durchfall. Gestern habe ich deswegen bei der KiÄ angerufen und bekam dort gesagt "Na, den Sinlac dürfen Sie doch auch nicht verdünnen" :shock: Wie bitte?! Das machen wir nun seit ca. 3 Wochen :shock: ich dachte, ich höre nicht richtig :-x
    Wieder ein klarer Fall von, der Eine weiß nicht, was der Andere sagt und tut

    Nun zur Neuigkeit

    Habe vor einiger Zeit gelesen, dass Nutragemin verschrieben werden kann. Das is eine Trinkspezialnahrung bei Milchunverträglichkeit.
    Meine KiÄ würde sie auch verschreiben allerdings bräuchte sie dafür vorher das O.K. der Krankenkasse. Habe daraufhin bei der KK angerufen und die erzählten mir genau das Gegenteil - erst Rezept dann evtl. die Genehmigung über die Kostenübernahme ok, also wieder bei der KiÄ angerufen und das Rezept geordert.
    Habe dann bei der Geschäftsstelle von unserer KK angerufen (vorher war es nur die Hotline) und denen es auch nochmal erläutert, dort nahm man mir sofort den Wind aus den Segeln und sagte mir klipp und klar dass sie seit der neuen Gesundheitsreform keine diätischen Nahrungen mehr genehmigen würden.... usw.
    Ich habe da mit der guten Frau herumdiskutiert und schon echt einen Hals bekommen!
    Auch die Frage, was ich Kilian denn dann bitteschön geben soll, wusste sie auch keine Antwort.

    Ich drohte echt zu platzen!!!
    Das Telefonat endete so, dass ich die Verordnung einschicken solle und sie es nochmals prüfen würde, aber ich solle mir keine großen Hoffnungen machen :evil:

    Habe mich dann an den PC gesetzt und rumgesucht.... und wurde FÜNDIG!!!

    Schaut mal hier:
    NEU: Hinweis zur Erstattungsfähigkeit von Spezialnahrungen.

    Ab dem 01.10.2005 treten geänderte Richtlinien zur Erstattungsfähigkeit von Spezialnahrungen in Kraft.

    15.4.3 Verordnungsfähige Standard- und Spezialprodukte

    Bei gegebener Indikation erfolgt die Versorgung mit Elementardiäten und Sondennahrung in Form von norm- oder hochkalorischen Standardprodukten (bilanzierte Diäten); hierzu zählen auch gegebenenfalls

    — Produkte mit Anpassung für Niereninsuffiziente, altersadaptierte Produkte für Säuglinge und Kleinkinder,

    — Elementardiäten (so genannte Trinknahrung) mit hochhydrolysierten Eiweißen oder Aminosäuremischungen für Säuglinge und Kleinkinder mit Kuhmilcheiweißallergie oder Patientinnen und Patienten mit multiplen Nahrungsmittelallergien, usw.

    Hier die Quelle BMGS

    Bei entsprechender medizinischer Indikation und Verordnung durch den Kinderarzt, Allergologen etc. müssen die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten übernehmen.

    Es handelt sich dabei um Hochhydrolysate wie z.B. Pregomin oder Pregomin AS.


    Habe daraufhin nochmals mit meiner KiÄ telefoniert und sie nach Pregomin gefragt. Sie meinte, dass könne man Kilian auch problemlos verschreiben, es wäre sehr ähnlich wie Nutragemin :-D

    Habe dann alles fein säuberlich ausgedruckt auch den genauen Gesetzestext und habe erneut bei unserer KK angerufen und ihr alles haargenau vorgelesen.... die gute Frau wusste NICHTS aber auch garnichts zu sagen und meinte nur, dass ihr diese geänderte Richtlinie auch gerade vorliegt (gaaaaaanz zufällig versteht sich) und sie das mit der Apotheke abklärt. D.h. wir haben 5 Packungen aufgeschrieben bekommen und müssen weder Vorkasse leisten oder bleiben gar auf den Kosten sitzen. Sie regelt das Morgen früh mit der Apotheke und Kilian bekommt endlich (nach vielen endlosen Telefonaten) sein Recht auf diese Spezialnahrung.

    Also, sollten eure Kinder ebenfalls eine Milchunverträglichkeit haben, legt euren KK diesen Gesetzestext vor, sie sind dazu verpflichtet die Kosten zu übernehmen - aber Hinweisen tuen sich natürlich niemanden darauf.

    Heute war also ein sehr erfolgreicher Tag!!!!!

    Ab morgen beginnt dann (endlich) die strenge 6 Monatige Diät von Kilian, in der wir ihm also Pregomin geben und es jedes Mal verschrieben bekommen wird.



    Eure Simone

  3. #23
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    na, das ist doch was

    viel erfolg bei der diät wünschen wir euch

    lg conny & pünkti inside

  4. #24
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    Hey das ist ja echt klasse!!

    Ich hoffe das dann der Durchfall schnell nachlässt und es Kilian richtig gut geht!

    Viel Erfolg!!

    LG

    Amelie

    PS: Meine Cousine hat Milchunverträglichkeit auch als Baby diagnostiziert bekommen...heute ist sie 19 und hat es leider immer noch, ich denke aber, dass man damals noch nicht so viel gemacht hat...meine Tante musste alles selber nachlesen und austesten.

  5. #25
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    Oh, toll! Dann viel Erfolg bei der Diät.

    LG
    von Bianca & Jolina

  6. #26
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    Hallo Simone,

    gut, dass Du so hartnäckig geblieben bist! Ich kannte den Gesetzestext übrigens, denn ich bin beim Surfen über Kuhmilcheiweißallergie mal drüber gestolpert. Ich dachte aber, dass das die Kiärzte nur in Extremfällen verschreiben und hatte unsere Kiärztin da gar nicht drauf angesprochen (schön blöd von mir).

    Aber es scheint ja jetzt so, als sei der "Elch" an uns vorübergegangen: Helen bekommt seit Wochen weder Sojamilch noch HA-Nahrung, sondern ganz normale Säuglingsnahrung. Ihr Körper ist komplett fleckenlos , das einzige, was mir noch Sorgen bereitet, ist ihr Hals: In den Falten hat sie so rote Flecken, da schmiere ich jetzt Bepanthen drauf. Das habe ich bei anderen Kindern aber auch schon gesehen.

    Ich wünsche euch viel Erfolg mit der Diät! Aber das wird bestimmt gut, denn bei Helen ist es ja auch weg gegangen.

  7. #27
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    1. April 2006

    Heute hat die Diät gestartet.
    Aus der Apotheke haben wir 5 Packungen Pregomin bekommen. Die Spannung war groß, als wir Kilian die 1. Flasche anrührten... wird er es trinken? Wird er es vertragen?

    Kilian bekam am ersten Tag immer ca. 150ml Pregomin - mein Mann, der alleine mit Kilian zuhause war, da ich meine Prüfungen absolvieren musste, war sehr vorsichtig.

    Nun hat sich soweit alles gut eingespielt und wir haben unseren Tagesablauf gefunden (alles plusminus 30 Min. ;-) )

    6 Uhr - 210 ml Pregomin
    9 Uhr - 150 ml Pregomin
    12 Uhr - Mittagessen, Gemüsebrei (alle 2 Tage mit Fleisch)
    15 Uhr - Hirsebrei mit Obst
    18 - 18.30 Uhr - Sinlac Brei mit Obst
    2 Uhr - 210 ml Pregomin

    Bis zum 1.10. muss Kilian nun Diät halten und dann wird nochmal ein Blutbild gemacht.

    Viele Grüße,
    Simone und Kilian

  8. #28
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    Hallo Simone,

    bin gespannt, ob die Diät hilft!

  9. #29
    riksu
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    mal ganz was anderes, hab grad über seine zähne was gelesen, du hattest dabei auch überlegt, was wäre wenn die allergie sich nicht verwächst, wo soll er dann mal hin?

    dazu habe ich eine ganz einfache antwort: nach finnland!

    hier hat man eher schwierigkeiten, milchprodukte MIT laktose zu finden!

    das ist natürlich jetzt kein "trost", aber wer weiss, wenn sich die märkte in europa noch weiter öffnen, oder kilian reisefreudig wird, dann ist finnland immer noch ein besuch wert

  10. #30
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    Hallo Riksu,
    dass is ja wirklich interessant.

    Hier in D is eigentlich, fast überall, Laktose drin - sogar in Salami Wurst (als Bindemittel :shock: )

    Wenn wir dann mal einen entspannten Urlaub planen ohne viel nach geeigneten Nahrungsmiiteln zu suchen, werden wir Finnland anpeilen
    Im Ernst, ich finde das Land sowieso schon immer sehr reizvoll und das würde sich dann doch gut kombinieren lassen - noch einen leeren Koffer mitgenommen, den wir dann auf der Heimreise mit laktosefreien Leckerein extra für Kilian packen.

    Viele Grüße,
    Simone

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