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Thema: ⫸ Kinder mit Spastiken/Behinderungen

11.12.2017
  1. #1
    Mama von drei Zicken :-) Avatar von Nadine84
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    Standard ⫸ Kinder mit Spastiken/Behinderungen

    Hallo
    Ich wollte mal wissen ob es hier Mütter gibt deren Kind/er Spastiken bzw Behinderungen haben?

    Bei einem meiner Zwillinge sind Spastiksymptome festgestellt worden dieauf eine körperliche Behinderung schliessen lassen.
    Gestern sagte man mir dann endgültig das wir uns drauf einstellen sollen das,auch wenn Joshua laufen lernen sollte er nie eine längere strecke wird laufen können,er auf einen Rollstuhl angewiesen sein wird.
    Dann aber heisst es wieder wir sollen erstmal abwarten,denn man könnte es zu diesem zeitpunkt noch nicht sagen wie weit sich das alles endwickelt.

    Wie war das denn bei euch? Wie seid ihr damit umgegangen?

    LG Nadine


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  2. #2
    Vielschreiber
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    Standard ⫸ AW: Kinder mit Spastiken/Behinderungen

    Ich habe zwar 3 gesunde Kinder, aber ich möchte dir alle Kraft wünschen, die du für diesen sicher nicht einfachen Weg brauchst.

  3. #3
    Erfahrener Vielschreiber Avatar von best02
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    Standard ⫸ AW: Kinder mit Spastiken/Behinderungen

    Liebe Nadine,

    ich wünsche Euch ganz viel Kraft.

    Fühl Dich gedrückt

  4. #4
    Erfahrener Vielschreiber Avatar von Sutti
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    Standard ⫸ AW: Kinder mit Spastiken/Behinderungen

    Leider kann ich Dir auch nicht helfen. Ich wünsche Dir aber ganz viel Kraft.

    LG
    Sabine

  5. #5
    Profi Avatar von cocili
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    Standard ⫸ AW: Kinder mit Spastiken/Behinderungen

    Erfahrungen habe ich auch keine, aber ich möchte euch ebenfalls ganz viel Kraft wünsche und hoffe, dass sich eure Befürchtungen nicht bewahrheiten.

    Alles Liebe
    Corinna

  6. #6
    Mitglied
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    Standard ⫸ AW: Kinder mit Spastiken/Behinderungen

    Liebe Nadine,

    ich selbst habe keine Kinder, aber ich habe ein Jahr lang in einem Internat für körperbehinderte Kinder und Jugendliche gearbeitet. Unter anderem waren auch Jugendliche mit einer spastischen Behinderung in der Gruppe.

    Es ist ganz klar, dass das erstmal ein Schock für dich ist, aber du wirst in diese "Aufgabe" hineinwachsen und mit ihr wachsen. Blöd ist natürlich, dass du so verschiedenen Aussagen bekommen hast.
    Gibt es bei Euch vielleicht eine Anlaufstation, eine Einrichtung in der du Informationen holen kannst oder so eine "Selbsthilfegruppe" zum Erfahrungs- Meinungsaustausch?
    Bist du schon bereit so etwas anzugehen? Wie geht es dir jetzt?

    Wenn du irgendwelche Fragen hast, kannst du mir auch gerne eine PN schicken, ich versuche sie dir zu beantworten.

    Alles Liebe

    Steffi

  7. #7
    bea
    bea ist offline
    aufsteigendes Mitglied Avatar von bea
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    Standard ⫸ AW: Kinder mit Spastiken/Behinderungen

    Hallo Nadine,

    aufgrund der Berufe meiner Mutter, Schwester und meiner Ausbildung habe ich immer wieder mit den unterschiedlichsten Behinderungen zu tun. Ich erzähle einfach mal ein wenig aus dem allgemeinen Erfahrungsschatz.

    Frühe Diagnosen über Behinderungsgrade sind generell immer sehr schwer zu verifizieren, insbesondere bei Spastiken oder ersten Aussagen zum Thema Geistige Behinderungen.

    Mir ist immer wieder bei den einzelnen Verläufen aufgefallen, dass Frühförderung das A & O ist. Ihr braucht unbedingt einen richtig fähigen Physiotherapeuthen und werdet in zukunft viel mehr Betreuungszeit für Übungen einplanen müssen.
    Die meisten Therapiepläne beinhalten Eigenleistungen von ca. 1 Stunde ingesamt am Tag.
    Bei geringer Spastik an den Beinen (du beschreibst nicht in welchem Bereich die Spastiken auftreten und ob das Krankheitsbild sonst schon weizter verifiziert wurde) ist es doch immer wiede rzu beobachten, dass mit Hilfe von Nahverkehrsmitteln auf einen Rollstuhl verzichtet werden kann.

    Bestimmt hast du schon mal den ein oder anderen Spastiker mit " Sonderschuhen" auf der Strasse laufen geshen. Das dauert alles viel länger, ist aber trotzdem umsetzbar.
    Weite Strecken oder Sport sind durch die zusätzliche Kraftanstrengung natürlich nicht denkbar. Generell verkürzen Spastiken die Muskeln immer weiter ..


    Ich bin sicher ihr werde in den nächsten Monaten viele Arzbesuche vor Euch habe, etliche Therapien und eine Menge Sorgen.
    Wichtig ist: hör auch weitehin auf deinen Bauch.
    Lese dich schlau und entscheide immer mit Gefühl. Das wird dann für E'uch als Famili und dein Kind immer das Beste sein.
    Aussestehende können niemals das gesamte Bild erfassen, umso wichtiger wird es sein dass du für deine eigenen Vorstellungen kämpfst.

    Wenn der erste Stress vorbei ist, wirst du sicherlich auch Hoffnung aus der Krankheit heraus schöpfen können, kleine Dinge wie ein warmer Sonnenstrahl auf der Haut, ein lächeln Euerer Kinder werden viel wichtiger und geben Euch allein schon eine ungeahnte Kraft.


    Diese Kraft schicke ich dir für die nächsten Wochen, dazu den kleinen Sonnenstrahl der gerade durch das Fenster scheint und alle guten Gedanken.

    Du bist im Forum aktuell zwar von min. 3 Personen umgeben (z.B. Glück2008), die sich aktuell mit Behinderungen und Behinderten beschäftigen, dennoch gebe ich dir den Tipp dich schon mal mit weiterführeneden Foren zu beschäftigen, z.B.:

    http://www.intakt.info/forum/showthread.php?t=4671

    Alles Gute Euch 4 en geniesst zusammen die letzten warmen Herbsttage, es wird eine Menge Trubel auf Euch zukommen

    Lg Bea

  8. #8
    Unterhaltungskünstler Avatar von tauchmaus
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    Standard ⫸ AW: Kinder mit Spastiken/Behinderungen

    Bea hat ja schon sehr viel kompetentes geschrieben.

    Ich kann nur äußern, da mit mir in der Grundschle ein Spastiker war, der konnt auch nicht gut laufen. Ansonsten konnte er aber in der Schule gut mithalten und war sehr fröhlich und aufgeschlossen.

    Meine Nichte ist bei der Geburt erblindet, ist aber dank guter Förderung von Anfang an ein fröhliches und aufgeschlossener Mensch (sie ist ca 3 Jahre alt).

    Ich wünsche Euch alles Gute!

    Darf ich fragen, wie das festgestellt wurde und wie es sich äußert?

    Liebe Grüße,
    tauchmaus

  9. #9
    Mama von drei Zicken :-) Avatar von Nadine84
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    Standard ⫸ AW: Kinder mit Spastiken/Behinderungen

    Da die Kinder 9wochen zu früh auf die welt kamen sind wir schon von anfang an in einen Zentrum für Neuropädiatrie und bekommen da physiotherapie.
    Bei der letzten untersuchung der Ärztin sagte die mir das sie bei Joshua follgende sachen bemängelt die auf eine Spastik hinweisen:
    er zieht die dicken zehe immer so komisch in die luft,dann lässt sich der refelx den man normalerweise unterm knie auslösen kann bei ihm schon kurz übern sprunggelenk auslösen,er hat noch immer überwiegend die fäustchen haltung,er überstreckt sich immer noch und er hat zu viel spannung auf den beinen dadurch überkreuzen sie sich.
    Die Physiotherapeutin meinte halt das die spastik in den beinen wesentlich ausgeprägter ist als in den armen.
    Sie meinte auch das es ein großes glück für uns ist das er so einen starken willen hat.

    Er kommt ganz alleine in den vierfüsslerstand und kann auch vorwärts robben,aber die qualität ist nicht so wie sie sein soll und im vergleich zu Julien liegt er ein gutes stück zurück.Obwohl man tag für tag sehen kann das er fortschritte macht

  10. #10
    Vielschreiber
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    Standard ⫸ AW: Kinder mit Spastiken/Behinderungen

    Unser Großer hat eine Fußfehlstellung und wir versuchen mittlerweile damit so offen wie möglich umzugehen. Man sieht halt am Gips und später an der Schiene, dass etwas nicht stimmt.

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