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Thema: ⫸ Erstes Weihnachtsgeschenk

14.12.2017
  1. #1
    wird zum Schmetterling Avatar von Lianon
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    Standard ⫸ Erstes Weihnachtsgeschenk

    Wir haben gestern schon unser erstes Weihnachtsgeschenk bekommen. Viele von euch wissen ja, dass Mia Spina bifida hat. Jetzt waren wir gestern mal wieder zur Untersuchung in der Spina-Ambulanz. Beim letzten Mal bin ich ja froher Dinge und guten Mutes hingegangen, weil ich der Meinung war, dass Mia sich super entwickelt und alles in Ordnung ist. Das war ja leider nicht so, bei der Untersuchung hat sich herausgestellt, dass ihr linkes Bein, das ja immer schon etwas schwächer und auch dünner war, als das rechte, auch noch kürzer ist und deswegen noch mehr Untersuchungen gemacht werden müssen. Eine Kernspin war ja 2 Jahre post OP sowieso geplant, aber nun wollten sie auch noch eine andere Röntgenuntersuchung machen. Das hat mich total aus der Bahn geworfen, ich war völlig fertig. Auch wenn das jetzt kein furchtbar schlimmer Befund war, ich hatte einfach nicht damit gerechnet.

    So habe ich mir nun schon seit Wochen Gedanken und Sorgen gemacht, was wohl nun wieder rauskommen wird, gerade kurz vor Weihnachten möchte man ja möglichst nur gute Nachrichten bekommen.

    Wir sind nun also gestern wieder in die Kinderklinik gedüst, diesmal hatte ich wenigstens Unterstützung von meinem Mann. Der kommt sonst immer mit zu solchen Untersuchungen, aber beim letzten Mal war er in Dresden, da musste ich das dann alleine durchstehen.

    Nach einer Stunde warten kamen wir auch schon dran und die Ärzte sind nun endlich mal mit mir einer Meinung:

    Mia ist optimal entwickelt, hat gute Fortschritte gemacht und weder ihr Bein noch Blase und Darm sind "schlimmer" geworden. Das Bein war im Juni 1 cm kürzer, jetzt waren es 0,5 cm. Dass sie schon ab und zu auf der Toilette Pipi macht und auch merkt, wenn sie macht und auch anhalten kann, also nicht unkontrolliert Urin verliert z. B. beim Lachen oder Niesen, sind gute Zeichen. Der Analreflex ist auch da, also merkt sie wohl auch, wenn sie Stuhlgang hat bzw. machen muss.

    Mir wurde dann nochmal ans Herz gelegt, dass Mia ja nicht "mit Karacho" sauber werden muss, das stimmt ja mit meinen Ansichten überein. Sie wird irgendwann von selber sagen, dass sie keine Windel mehr möchte und bis dahin frage ich halt ab und an, ob sie auf Toilette Pipi machen möchte. Wenn ja, machen wir das, wenn nicht, dann halt nicht. Sie soll ja "Spaß" daran haben und sich nicht unter Druck gesetzt fühlen.

    Dann haben wir nochmal über ihr Bein gesprochen. Es ist wohl so, dass im linken Bein weniger Nerven oder geschädigte Nerven sind. Die Nerven versorgen den Muskel sowohl mit dem Impuls, kleine Blutgefäße zu bilden, als auch sich zu bewegen. Das funktioniert durch die wenigen Nerven nicht so gut, deshalb ist das Bein nicht so gut entwickelt. Es wird weiter mitwachsen, halt nur nicht so schnell. Wenn die Diskrepanz mehr als 2 cm beträgt, wird man zwischenzeitlich eine Schuherhöhung machen lassen müssen, damit Becken und Wirbelsäule nicht schief werden. Wenn sich abzeichnet, dass das Bein immer um soviel kürzer sein wird, kann man mit einer OP wohl auch was machen, aber dazu muss Mia erstmal im Teenie-Alter sein, vorher nicht.

    Mit Krankengymnastik sollen wir nicht wieder anfangen. Man müsste Mia, um überhaupt etwas zu bewirken, auf eine Art Hometrainer setzen. Das würde sie erstens nicht gern machen und auch nicht verstehen. Außerdem könnte bei ihr der Eindruck entstehen, dass wir mit ihr nicht zufrieden sind oder dass sie schlechter ist, als andere Kinder. Sie käme jetzt in ein Alter, in dem sie schon mitbekommt, dass sie sowas machen muss und andere Kinder nicht. Von daher würde es aus Sicht der Ärzte eher schaden, als einen großen Nutzen bringen. Sie könne sich ja gut bewegen und käme überall hin, wo sie hin wolle, das wäre schon ok so.

    Also sind wir erstmal überglücklich und noch stolzer auf Mia als sonst schon. Jetzt kann ich mich richtig auf Weihnachten freuen und ich danke euch allen für eure Daumen und guten Wünsche.

    LG
    Lianon


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  2. #2
    Vielschreiber Avatar von Vela_Soderstrom
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    Standard ⫸ AW: Erstes Weihnachtsgeschenk

    LIebe Lioanon,

    ich freue mich für Deine Mia und Euch über soviel positive Nachrichten.
    Alles Gute und wundervolle Weihnachten wünscht

    Sandra

  3. #3
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    Standard ⫸ AW: Erstes Weihnachtsgeschenk

    das ist wohl mit das schönste Weihnachtsgeschenk, was ihr euch gewünscht habt! Ich freu mich für euch!!

  4. #4
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    ..es geht immer weiter.. Avatar von Jannika
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    Standard ⫸ AW: Erstes Weihnachtsgeschenk

    Das sind ja schöne Nachrichten! Toll, dass sich Mia so super macht und du ihr auch wegen der Toi keinen Druck machst!
    Ich hoffe, ihr bekommt nur noch so gute News bezügl. ihrer Krankengeschichte!

    Alles Liebe und Gute für Mia und Euch!

  5. #5
    Isabel
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    Standard ⫸ AW: Erstes Weihnachtsgeschenk

    Das ist wohl nicht nur euer erstes Weihnachtsgeschenk, sondern wohl auch euer schönstes
    Dir und deinem Mann gehört absolut mein ganzer Respekt, ich stelle es mir unglaublich schwer vor, damit zurechtzukommen (ich erinnere mich mit Schaudern an die Zeit der Ungewissheit mit Niki`s Zyste im Kopf)
    Also seid nicht nur stolz auf Mia, sondern auch auf euch!!

    Alles Liebe und ein wunderschönes Weihnachtsfest!

    Isi

  6. #6
    Unterhaltungskünstler Avatar von Mella-h
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    Standard ⫸ AW: Erstes Weihnachtsgeschenk

    Schön, das sind doch tolle Neuigkeiten. Drücke die Daumen das sie sich weiter so gut entwickelt.

  7. #7
    Unterhaltungskünstler Avatar von scorpio
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    Standard ⫸ AW: Erstes Weihnachtsgeschenk

    Das ist doch ein schönes erstes Weihnachtsgeschenk!

  8. #8
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    Standard ⫸ AW: Erstes Weihnachtsgeschenk

    Oh, das sind ja tolle Nachrichten! Ich freue mich für euch, dass Mia sich so gut entwickelt!

  9. #9
    Erfahrener Vielschreiber Avatar von schaf23
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    Standard ⫸ AW: Erstes Weihnachtsgeschenk

    Das ist ja mal ein sehr schönes Geschenk , ich drücke euch die Daumen das alles so weiter geht

  10. #10
    wird zum Schmetterling Avatar von Lianon
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    Standard ⫸ AW: Erstes Weihnachtsgeschenk

    Zitat Zitat von Katrin Beitrag anzeigen
    Das sind ja schöne Nachrichten! Toll, dass sich Mia so super macht und du ihr auch wegen der Toi keinen Druck machst!
    Ich hoffe, ihr bekommt nur noch so gute News bezügl. ihrer Krankengeschichte!

    Alles Liebe und Gute für Mia und Euch!
    Wir wurden von Anfang an darauf vorbereitet, dass Mia mit dem trocken werden evtl. Probleme haben könnte, weil das ja auch mit Nerven zu tun hat und die auch geschädigt sein könnten. Da kann keiner reingucken, das muss man abwarten. Von daher habe ich auch von Anfang an gesagt, dass sie garantiert nicht mit 2 Jahren oder so trocken ist, sondern länger braucht. Wenn sie bis zum Kindergarten noch keine Anstalten macht, von selbst zu äussern, dass sie muss, können wir nochmal drüber reden, ob das noch "normal" ist oder ob wir irgendetwas (was auch immer) machen müssen. Dass sie von selbst Pipi macht, ist wohl schon sehr gut, wir wurden nämlich sofort gefragt, ob sie spontan macht oder ob wir katheterisieren.

    Ich hatte auch schon mal überlegt, ob ich sie vor und nach dem Schlafengehen einfach auf die Toilette setze, aber ich bin mir nicht sicher, in wieweit das eher was mit Konditionierung als mit echter Blasenkontrolle zu tun hat.

    Wie gesagt, wir lassen das erstmal noch auf uns zu kommen und machen nichts, was Mia nicht möchte, denn mit Zwang und Druck erreicht man generell nichts und bei diesem Thema schon gar nicht.

    @Isabel
    Du hast recht, es ist von Zeit zu Zeit schwierig, damit zurechtzukommen, dass Mia krank ist. Auch heute frage ich mich oft, warum gerade wir, ich habe doch alles richtig gemacht, was die Schwangerschaft angigng. Und wenn dann die anderen Kinder anfangen zu laufen und zu sprechen und das eigene ist immer hinterher (auch deshalb, weil die anderen halt Frühstarter sind und Mia ganz normal, sie ist schließlich auch mit 14 Monaten gelaufen, das ist ja völlig im Rahmen), dann tut das oft weh und man hinterfragt, ob man sich nicht genug gekümmert hat, ob man sich lieber mit dem Kind hätte beschäftigen sollen, anstatt sich zu freuen, dass es so toll allein spielt und man mal ein paar Minuten am Laptop surfen kann.

    Aber andererseits wäre Mia bestimmt nicht so, wie sie heute ist und wie wir sie lieben, wenn sie es nicht so schwer gehabt hätte. Aufgeben kommt für sie eigentlich nicht in Frage, sie weint dann zwar mal vor Frustration und möchte, dass man ihr hilft, aber wenn man sie dann tröstet und ermutigt, es nochmal zu versuchen, macht sie das auch und schafft es dann doch. Das ist bei Sachen wie "Ich-will-nicht-schlafen" oft lästig, weil sie echt Ausdauer hat, aber z. B. beim Kinderturnen von Vorteil. Ich habe der Leiterin letzte Woche erst erzählt, dass Mia krank war und die ist fast vom Glauben abgefallen, weil sie zwar bemerkt hat, dass Mia manchmal etwas länger braucht, als andere Kinder ihres Alters, aber irgendwann halt doch alles hinbekommt.

    Und irgendwie denke ich immer, jeder bekommt nur das Päckchen, was er auch tragen kann, also werden wir das aushalten und meistern. So wie es aussieht, haben wir das bisher ganz gut geschafft und natürlich macht mich das auch stolz. Ich bin daran gewachsen und gereift und sehe so manche Dinge mit anderen Augen. Wir haben Glück gehabt, ich sehe immer wieder Kinder mit Mias Krankheit, die einen Wasserkopf haben, die nicht laufen können, die keine Kontrolle über ihre Ausscheidungsorgane haben oder die gar nicht erst geboren wurden, weil ihre Krankheit schon während der Schwangerschaft festgestellt wurde. Wobei ich das jetzt völlig wertfrei meine, es muss jeder selbst entscheiden, ob er damit klar kommt oder nicht und es ist wohl besser, wenn man sich gegen das Kind entscheidet, als wenn man es ständig spüren lässt (bewusst oder unbewusst), dass es, so wie es ist, nicht erwünscht ist.

    @all
    Danke für die guten Wünsche, wir hoffen auch sehr, dass es so gut weitergeht. Im Moment bin ich da wieder sehr zuversichtlich, das kann aber nächste Woche schon wieder anders aussehen.

    LG
    Lianon

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