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Thema: ⫸ Doppelte Nierenanlage - 2 Harnleiter - Reflux

11.12.2017
  1. #1
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    Standard ⫸ Doppelte Nierenanlage - 2 Harnleiter - Reflux

    Hallöchen!

    Bei Justus wurde eine doppelte Nierenanlage links mit 2 Harnleitern festgestellt. Schon im Mutterleib konnte man sehen, dass die eine Niere immer gestaut war. Nach der Geburt ging man dem dann auf den Grund und fand obiges heraus.
    Normalerweise macht das wohl keine Probleme.
    Bei einer Untersuchung (MCU - dabei wird Kontrastmittel in die Blase gegeben, um einen Reflux auszuschließen) kam heraus, dass unter Druck (also beim Pinkeln) ein Reflux auftritt. Will heißen, Urin fließt von der Blase zurück in die Niere.
    Am Donnerstag wird ein Niernszintigramm gemacht (MAG III), um herauszufinden, ob die Niere noch gut arbeitet, denn das Nierenbecken ist schon grenzwertig erweitert.

    Eine OP ist sehr wahrscheinlich. Dabei würde der untere Teil der Niere sowie der untere Harnleiter entfernt werden.
    Man könnte auch eine Antibiotika-Therapie machen, dabei wird über Jahre niedrig dosiert Antibiotikum gegeben. (Da bin ich allerdings dagegen, Resistenzen und so, außerdem bringt es nicht viel...).

    Jetzt müssen wir beim geringsten Anzeichen einer Entzündung sofort Urinbeutel kleben und im Zweifelsfall Antibiotikum geben,damit der Zwerg keine Nierenbeckenentzündung bekommt...

    Der arme Zwerg tut mir so leid, dass er das schon durchmachen muss. Als er bei der Untersuchung einen Katether bekommen hat, musste ich schon fast mitheulen.

    Hat eines eurer Kinder das auch? Wurde operiert, hat es sich verwachsen?

    LG,SCHNECKLE


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  2. #2
    Unterhaltungskünstler Avatar von Maike
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    Standard ⫸ AW: Doppelte Nierenanlage - 2 Harnleiter - Reflux

    oh nein das ist ja schrecklich und dann auch noch bei so einem kleinen wurm!!! ich drück euch ganz fest die daumen das die OP gut verläuft und dann damit alles gegessen ist!!!

  3. #3
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    Standard ⫸ AW: Doppelte Nierenanlage - 2 Harnleiter - Reflux

    @Schneckle
    Also Jana hatte ja auch einen Reflux. Bei ihr wurden jetzt im November die Harnleiter neu eingepflanzt und nun ist der Reflux weg. Wie das bei doppelter Nierenanlage und 2 Harnleitern ist weiß ich nicht.
    Wir haben ja auch schon mehrere MCUs und INGs (Nierenfunktion) hinter uns.
    Jana bekommt ja mehr oder weniger seit Geburt Antibiotikum. Ich sag nur es ist eine Qual. Bei uns ging es leider nicht anders wegen den Kathedern die sie hatte. Nun hoffen wir mal, das wir das Antibiotikum nun endlich mal bald los bekommen. Also freiwillig würde ich es nicht geben wollen (gerade aus den von dir genannten Gründen). Naja, ne OP ist halt auch nicht ohne.

    Ich möchte dir keine Angst machen, aber beim ING wurde Jana immer auf dem Tisch festgebunden da sie sich ja nicht bewegen durfte. Letztes Mal (Mitte Juni) dauerte es glaub über 1 1/2 Stunden.

  4. #4
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    Standard ⫸ AW: Doppelte Nierenanlage - 2 Harnleiter - Reflux

    mein bruder, heute 20, hat auch eine doppelniere. bei ihm wurde bereits vor der geburt festgestellt, dass die niere gestaut ist. es hat 2 harnleiter und einer hatte keine verbindung mit der blase.
    er wurde relativ kurz nach der geburt operiert, heute ist alles gut.

    lg conny

  5. #5
    Erfahrener Vielschreiber Avatar von Katinka
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    Standard ⫸ AW: Doppelte Nierenanlage - 2 Harnleiter - Reflux

    Alex hat zwar (hoffe ich) keinen Reflux, aber er hat mit 3 Monaten auch einen Katheder bekommen und es war schlimm. Er hatte damals eine Nierenbeckenentzündung und auch in diesem Jahr immer wieder Bakterien im Urin. Meine KiÄrztin ist Nephrologin und wir müssen eventuell auch entscheiden, ob wir Blasenröntgen oder Antibiotika machne wollen (wenn er wieder vermehrt Infektionen hat)

    Ich drücke euch die Daumen für die OP - ich weiß, wie man sich als Mama da fühlt. Aber die Kleinen stecken das ganz gut weg. Bei Alex war nur der OP-Tag (als er aus der Narkose erwacht ist) schlimm.

    VG Katja

  6. #6
    Senior Mitglied Avatar von Evelyn
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    Standard ⫸ AW: Doppelte Nierenanlage - 2 Harnleiter - Reflux

    Mensch was muss der KLeine jetzt schon mitmachen.

    Ich glaube das du dich gegen das AB entschieden hast, ist das Richtige, denn es schwächt den Körper auf Dauer gesehen ja auch und macht es für andere ERkrankungen anfälliger. Trotzdem ist es nicht schön zu wissen, das nur eine OP ihm helfen kann. Mir wird immer anders wenn ich daran denke, das solche kleinen Menschen schon operiert werden müssen. Aber es ist das Richtige und Einzige was ihm helfen kann. Ich drück dir für die kommende Zeit alles erdenklich Gute und viel Kraft für den kleinen Justus.

    LG

  7. #7
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    Standard ⫸ AW: Doppelte Nierenanlage - 2 Harnleiter - Reflux

    Hallo,

    Luisa hat auch einen Reflux beidseitig IV, wobei eine Seite fast V Grad ist. Das wurde bei ihr mit 4 Monaten(da hatte sie allerdings recht Grad IV und links Grad I) festgestellt. Eine Doppelanlage hat sie auch.
    Wir habe es mit dem Antibiotikum versucht, jetzt fast 4 Jahre lang immer mal wieder mit Unterbrechungen, da sich der Reflux in vielen fällen verwachsen kann .Abends bekommt sie immer eine kleine Menge. Ich muß sagen, dass sie das AB wirklich gut verträgt und ihr Immunsystem auch sehr gut ist. Sie hat leider ohne Antibiose ständig schlimme Infekte, auch unter der Antibiose teilweise. Wir haben uns jetzt nach erneutem Kontroll MCU für die OP entschieden. Am 9. August ist es soweit. Sie bekommt nun die schlimmere Seite klassisch operiert, die etwas bessere Seite wird gleichzeitig unterspritzt, da man immer nur eine Seite pro OP macht.

    Welchen Grad hat Justus denn? Bei Luisa haben sie die MCU vor 2 Wochen per Punktion gemacht, das hat sie kaum gespürt, da sie vorher ein Betäubungspflaster auf den Bauch bekam, das war wesentlich einfacher als damals mit Katheter. Ich dachte bei Jungs wird das nur mit Punktion gemacht.

    Wo seid ihr denn in Behandlung, wenn ich Fragen darf?

    lg
    Stefanie

  8. #8
    wird zum Schmetterling Avatar von Lianon
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    Standard ⫸ AW: Doppelte Nierenanlage - 2 Harnleiter - Reflux

    Wir haben aufgrund von Mias Spina bifida, wo sehr oft auch die Blase mitbetroffen ist, auch schon zweimal eine MCU machen müssen, beim ersten Mal war Mia 5 Wochen alt. GsD konnte bei ihr ein Reflux ausgeschlossen werden, trotzdem musste sie wegen ihres Rückens natürlich mit 6 Monaten operiert werden. Die letzte MCU hatten wir, als sie 1,5 Jahre alt war und dabei hat sie wesentlich weniger geweint als beim ersten Mal. Nur Pipi machen wollte sie im Liegen nicht so recht, aber es reichte, um den Reflux auszuschließen.

    Ich kann also, was die genaue Erkrankung angeht, nicht mitreden, aber ich weiß, wie du dich fühlst, man ist so hilflos und möchte den Kleinen die Untersuchungen am liebsten abnehmen.

    Wenn es keine richtige Garantie gibt, dass sich das mit dem Reflux verwächst, würde ich eine Antibiotika-Therapie über Monate und Jahre aus den von dir genannten Gründen auch ablehnen und mich sofort für die OP entscheiden. Klar ist das immer schlimm, wenn so kleine Würmchen schon operiert werden müssen und es ist bestimmt auch schwieriger (also für den Chirurgen), weil der Körper noch so klein ist, aber sie verkraften das meiner Meinung nach besser als Kinder, die schon größer sind und sie erinnern sich nicht daran, so dass sie in Zukunft hoffentlich keine Angst davor haben, zum Arzt zu gehen.

    Und wegen des Festbindens während der Untersuchung würde ich fragen, ob das evtl. in Kurznarkose gemacht werden kann. Ich weiß allerdings natürlich nicht, ob es für dei Untersuchung nötig ist, dass die Kinder wach sind, dann fällt das natürlich flach. Als Mia damals mit 3 Monaten die Kernspintomographie mitmachen musste, ging das in Narkose, allerdings waren wir für eine Stunde Untersuchung 3 Tage in der Klinik.....

    Ich drücke euch die Daumen, dass alles bald ein gutes Ende hat.

    LG
    Lianon

  9. #9
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    Standard ⫸ AW: Doppelte Nierenanlage - 2 Harnleiter - Reflux

    Danke für eure Erfahrungsberichte und Aufmunterungen.
    Die MCU ging bei Justus ganz gut nur mit festhalten, bin mal gespannt, wie das morgen wird. Festschnallen finde ich ja nicht so prickelnd, aber 3 Tage KKH auch nicht... Morgen sind wir schlauer!

    LG,SCHNECKLE

  10. #10
    Experte Avatar von n8eulchen
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    Standard ⫸ AW: Doppelte Nierenanlage - 2 Harnleiter - Reflux

    Oje, lass dich mal drücken

    Bei Jasmin wurde mit 5 Monaten auch per MCU ein Reflux 1. Grades festgestellt, nachdem sie mehrere Harnwegsinfektionen hatte. Auch ihr Nierenbecken war schon erweitert. Erst probierten wir es ohne Dauer-AB, aber nachdem sie immer wieder HWI bekam, bekam sie eine 3-monatige Antibiotika-Therapie. Sie hat sie aber gut vertragen, auch wurde ihr Immunsystem nicht geschwächt. Und seitdem (August 2008) hatte sie keine HWI mehr, wir sind also guten Mutes, dass sich der Reflux verwachsen hat.
    Uns wurde von verschiedenen Stellen sehr nahegelegt, es erst mit AB zu versuchen bevor an eine OP gedacht wird, aber bei euch scheint die Sache ja wesentlich gravierender zu sein. Ich drücke euch jedenfalls die Daumen dass bald wieder alles ok ist!

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