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Thema: ⫸ Syringomyelie kennt jemand die Krankheit!

12.12.2017
  1. #1
    Summersun
    Gast

    Standard ⫸ Syringomyelie kennt jemand die Krankheit!

    hallo Mädels
    Dani und ich sind gerade mega traurig und super Ratlos und machen uns große Sorgen! Aber mal von Vorne.

    Unsere Ma geht es nach den Hirnblutungen nicht besonders gut,obwohl es Anfangs nach der Reha richtig super aussah, hat sich alles nach und nach wieder verschlechtert,sie kann kaum laufen,nicht freihändig auf der stelle stehen,sieht sehr schlecht,hat schmerzen im Bein,stürzt desöfteren,liegt oft mit Nackenschmerzen und Übelkeit im Bett usw.

    Weil die Schmerzen im Bein unerträglich momentan sind hat der HA sie ins KH zur Rückenmarkskontrolle geschickt,dort hat man dann am Montag dann festgestellt, das unsere Mum an der seltenen Rückenmarkserkrankung Syringomyelie leidet.


    Kennt jemand von Euch die Krankheit oder hat jemand von Euch jemanden in der Familie oder Bekanntenkreis der auch an Syringomyelie leidet.

    Ich habe schon gegooglet,sie ist wohl nicht heilbar man kann sie nur verlangsamen und als ich laß das eventuell wieder operiert werden muss (mit Schädelöffnung) schießen mir so die Tränen in die Augen.

    Kennt jemand vielleicht ein echt gutes Fachkrankenhaus für Physikalische Therapie?


    liebe Grüße
    Katrin


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  2. #2
    Senior Mitglied Avatar von Kuschelhexe
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    Standard ⫸ AW: Syringomyelie kennt jemand die Krankheit!

    Hallo ihr beiden

    ich kann euch zwar absolut keinen Tipp geben, aber ich möchte euch einfach mal sagen, das mir das alles sehr leid tut was eure Mum da durchmachen muss und jetzt noch eine solche Diagnose, reisst einem sicher wieder den ganzen Bodenm unter den Füssen weg...

    Meiner Mum gehts im Moment auch nicht so gut ( letzte Woche eine AS, dann 3 Tage später der Befund und nun soll sie im Okt. eine total OP bekommen, weil es sonst mal bösartig werden könnte ) und daher weiss ich wie ihr euch fühlen müssten und bei meiner Mum ist ja alles noch relativ harmlos....


    Ich drück euch beide mal ganz lieb aus der Ferne und wünsche eurer Mum einfach alles Liebe und das es eine erfolgreiche Therapie für sie gibt, die nicht mit so vielen Risiken verbunden ist...


    LG Vanessa

  3. #3
    Profi Avatar von Sunset
    Beiträge
    3.160
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    10 (100%)

    Standard ⫸ AW: Syringomyelie kennt jemand die Krankheit!




    Ich hoffe auch, dass hier vielleicht jemand was dazu sagen kann. Nachdem ich gestern davon erfahren habe, habe ich mich schon gar nicht getraut zu googlen. Ich habe echt große Angst und die Sorgen fressen mich -und Katrin auch - langsam innerlich auf.

    Ich hoffe, dass alles nur halb so schlimm ist, wie es bisher klingt und vielleicht kann ja auch der Arzt heute etwas Angst nehmen.

    Wäre aber toll, wenn vielleicht einer von Euch schon etwas dazu sagen kann...

    Lieben Gruß,

    Dani

  4. #4
    Profi Avatar von Trauzeugin
    Ort
    Bei Stuttgart
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    3.257
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    3 (100%)

    Standard ⫸ AW: Syringomyelie kennt jemand die Krankheit!

    Hallo Ihr Beiden,

    ich kenne die Krankheit zwar nicht aber ich wünsche Euch und Eurer Mama viel Kraft!!!



    LG Sandra

  5. #5
    Forumsüchtig Avatar von Anika
    Alter
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    13.539
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    Standard ⫸ AW: Syringomyelie kennt jemand die Krankheit!

    Hallo Ihr zwei,

    ich habe noch nie was von der Krankheit gehört aber ich wollte euch wissen lassen, dass ihr euch immer bei mir/uns ausheulen können und ich an euch denke!

    @Kuschelhexe
    die OP, die deiner Mum bevorsteht hört sich erstmal schlimm an aber es ist geht vorbei. Sowohl meine Mum (mit 48) als auch meine Schwiegermutter (mit 60) haben die OP hinter sich und waren nach 10 Tagen Krankenhaus soweit wieder fit. Nach 4 Wochen konnten sie alles (Haushalt, Einkäufe usw) so machen wie vorher auch.

  6. #6
    Summersun
    Gast

    Standard ⫸ AW: Syringomyelie kennt jemand die Krankheit!

    Danke Euch!

    Die Kraft die schwindet so langsam,es hört ja irgendwie nie auf seit 3 Jahren!

    @Vanesse:dicker knuddler auch für Deine Mum!

    @Anika: danke das ist super lieb von Dir!

  7. #7
    Überglückliche Mama Avatar von Krümelchen
    Alter
    39
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    4.085
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    5 (100%)

    Standard ⫸ AW: Syringomyelie kennt jemand die Krankheit!

    Hallo Ihr beiden,

    ich kenne diese Krankheit auch nicht, und weiß daher auch keinen Rat. Habt ihr mal gegoogelt?
    Ich wünsche euch beiden und eurer Mum ganz viel Kraft!
    Ich knuddel euch mal ganz fest.

    @Kuschelhexe: Auch einen Knuddler an dich und deiner Mum auch viel Kraft.

    LG
    Christine

  8. #8
    Summersun
    Gast

    Standard ⫸ AW: Syringomyelie kennt jemand die Krankheit!

    Danke Dir Christine!

    Ja wir haben mal gegooglet,aber einen genauen verlauf gibt es wohl von der Krankheit nicht und ich habe gehofft hier jemanden zu finden der etwas berichten kann

    *knuddlerzurück*

  9. #9
    Mitglied
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    879
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    0

    Standard ⫸ AW: Syringomyelie kennt jemand die Krankheit!

    Liebe Katrin, liebe Dani,

    ich habe auch eben das erste Mal von dieser Krankheit gehört. Kann dazu also leider auch nichts sagen.

    Aber ich möchte Euch, Eurer Mama und einfach der ganzen Familie viel Kraft wünschen.

    LG Steffi

  10. #10
    Unterhaltungskünstler Avatar von scorpio
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    9.183
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    2 (100%)

    Standard ⫸ AW: Syringomyelie kennt jemand die Krankheit!

    Hallo ihr beiden.

    Ich kenne diese Krankheit auch nicht, weiß aber, wie ihr euch fühlt. Meine Mama ist vor 8 1/2 Jahren an einer unheilbaren Motoneuronerkrankung gestorben. Es ist schrecklich, zu wissen, was passieren wird, weil es keine Heilung gibt.

    Ich fühle mit euch!

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